Referências: 1. Raras Por quê? Disponível em: https://muitossomosraros.com.br/visao-geral/raras-porque/ Acesso em Julho/23 2. What are the universal challenges faced by those living with a rare disease? Disponível em: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease Acesso em Julho/23. 3. Haendel M. A., et al. How many rare diseases are there? Nat Rev Drug Discov. 2020 Feb;19(2):77-78. Julho/2023. 4. Tambuyzer E, et al. Therapies for rare diseases: therapeutic modalities, progress and challenges ahead. Nature Reviews Drug Discovery. 2020;19:93–111 5. Guedes K, Pereira C, Pavan K, Valério BCO. Cross-cultural adaptation and validation of ALS Functional Rating Scale-Revised in Portuguese language. Arq Neuropsiquiatr 2010;68(1):44-47. 6. Brito OFC. Progressão clínica e funcional de indivíduos com Esclerose Lateral Amiotrófica durante a pandemia de COVID-19 no Brasil por meio de telemedicina: um estudo longitudinal do tipo série de casos. Natal. [Mestrado em Fisioterapia] - Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte; 2021, 7. Pavan K, Marangoni BEM, Zinezzi MO, Schmidt KB, Oliveira BC, Buainain RP, et al. Validation of the Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire (ALSAQ -40) Scale in the Portuguese Language. Arq Neuropsiquiatr 2010;68(1):48-51. 8. Amanda F. Avaliação clínica e funcional do comprometimento respiratório de pacientes com esclerose lateral amiotrófica. Campinas. Tese [Mestrado em Ciências na área de Concentração Médica] - Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas; 2013. 9. Brasil. Ministério da Saúde. Diretriz Metodológica - Elaboração de Diretrizes Clínicas. 2020. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/artigos_publicacoes/diretrizes/diretrizes-metodologicas-elaboracao-de-diretrizes-clinicas-2020.pdf Acesso em: 23 jul. 2023.